Nowa inicjatywa jest dla nas nadzieją na poprawę jakości życia

Milena Bękarska rozmawia z Anną Sarbak, Prezesem Zarządu Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti".

Milena Bękarska: Czym zajmuje się Stowarzyszenie "UroConti", którego jest Pani Prezesem?

Anna Sarbak (AS): Stowarzyszenie UroConti, jest organizacją non-profit, która zrzesza osoby z problemami natury urologicznej. Zostało ono założone w wyniku chęci pomocy sobie oraz innym osobom borykającym się z problemem nietrzymania moczu (NTM). Swoją działalność Stowarzyszenie rozpoczęło w kwietniu 2007 roku, niedawno świętowaliśmy 10-lecie. Celem Stowarzyszenia jest propagowanie wiedzy na temat NTM, pomoc oraz poprawa jakości życia osób dotkniętych tym problemem. Każdy, kto boryka się z nietrzymaniem moczu, może zgłosić się do Stowarzyszenia w celu uzyskania informacji oraz wzięcia udziału w zajęciach gimnastycznych z elementami ćwiczeń dna miednicy. W roku 2018 nasze oddziały zorganizowały łącznie ponad 900 takich zajęć. Co istotne, każdy zainteresowany może liczyć na wsparcie i podzielenie się doświadczeniami z osobami dotkniętymi tym schorzeniem. Każdy też może zostać członkiem Stowarzyszenia i aktywnie włączyć się w jego działalność. Aktualnie UroConti ma ponad 1000 członków i 8 aktywnie działających oddziałów wojewódzkich (Bydgoszcz, Gdańsk, Lublin, Łódź, Kraków, Poznań, Warszawa i Wrocław).

Czy nietrzymanie moczu nadal jest tematem tabu w Polsce?

AS: Mówienie o swoich dolegliwościach nigdy nie jest proste. Tak intymny problem, jak nietrzymanie moczu, jest bardzo wstydliwy zarówno dla kobiet, jak i mężczyzn, a dotyczy osób w każdym wieku. Warto podkreślić, że ryzyko NTM wzrasta wraz z wiekiem, więc w dobie starzejącego się społeczeństwa będzie dotykał coraz większą grupę. W Europie NTM przestaje być tematem tabu i postrzegany jest jako problem społeczny, w Polsce zaczynamy mówić o tym otwarcie, choć nadal z odrobiną zawstydzenia.

Załóżmy, że przełamaliśmy barierę wstydu, poszliśmy do lekarza. Jak wygląda postępowanie z pacjentem z nietrzymaniem moczu?

AS: Pierwszymi osobami, które powinny zdiagnozować i odpowiednio pokierować pacjenta z NTM, są pielęgniarka i lekarz podstawowej opieki zdrowotnej. Od ich decyzji często zależą dalsze etapy terapii. Lekarz POZ po wstępnym rozpoznaniu NTM zazwyczaj kieruje pacjenta do urologa lub ginekologa. W zależności od lekarza specjalisty, do którego trafi pacjent, wdrażane jest inne postępowanie terapeutyczne. I tutaj zaczyna się problem. Ponieważ brakuje ogólnie przyjętych standardów, ścieżka postepowania terapeutycznego może się bardzo różnić. Najgorzej trafiają te pacjentki, którym od razu oferuje się zabieg operacyjny.

A jak wygląda dostępność? Co pacjent z NTM otrzymuje w ramach refundacji?

AS: Dostęp do bezpłatnych konsultacji urologicznych jest bardzo ograniczony. Otrzymuję sygnały z oddziałów, że czas oczekiwania na wizytę urologiczną wynosi nawet ponad 1 rok. Trochę lepiej jest z ginekologami. Tym niemniej większość nie chce lub nie może tak długo czekać i decyduje się na wizyty płatne. Natomiast gdy mowa o dostępności do leczenia i zaopatrzenia w specjalistyczne środki absorpcyjne to sytuacja nie jest dla nas dobra. Częściowo, w bardzo ograniczonym zakresie, refundowane są środki absorpcyjne np. pieluchomajtki, majtki chłonne czy wkładki urologiczne. Niestety w Polsce samo nietrzymanie moczu nie kwalifikuje do refundacji. Co gorsza największa grupa pacjentów z wysiłkowym NTM jest z niej wręcz literalnie wykluczona. Tak jest napisane w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia. Refundowane są tylko niektóre leki i to nie te najnowsze. W pełni refundowane są jedynie zabiegi specjalistyczne, takie jak założenie taśmy u kobiet czy zwieracza hydraulicznego u mężczyzn. Od 1 kwietnia dojdzie też neuromodulacja nerwów krzyżowych dla osób z najcięższa postacią NTM. UroConti złożyło w tej sprawie wniosek do Ministra Zdrowia w 2011 roku. Czekaliśmy więc na nią 8 lat, podczas gdy na świecie jest ona dostępna już od lat 25. Z naszych spotkań w Ministerstwie Zdrowia można wysnuć jeden wniosek. Urzędnicy bardzo się boją wydatków na NTM ze względu na skalę problemu. Pacjentów z NTM jest tak wielu, że każda zmiana refundacyjna oznacza duże wydatki, na które, jak zazwyczaj słyszymy, budżet NFZ nie jest przygotowany.

Przedstawiony obraz nie wygląda optymistycznie. Jak próbuje to zmienić UroConti?

AS: Staramy się dotrzeć do jak największej liczby osób, jednak nie każdy, kto zmaga się z NTM wie o UroConti. Część osób trafia do nas po kilku nieudanych próbach wyleczenia NTM farmakoterapią czy zabiegiem operacyjnym, część chciałaby zapobiec temu schorzeniu i szuka skutecznych metod profilaktycznych. Dużym dla nas problemem jest to, że w Polsce nie ma jeszcze ośrodka, który dbałby kompleksowo o tę grupę pacjentów. Dzieje się tak pomimo faktu, że znaczna część osób jest gotowa zapłacić za leczenie, jeśli będzie miała pewność, że terapia przyniesie oczekiwane i trwałe rezultaty.

W tym miesiącu Zarząd Główny Stowarzyszenia "UroConti" podpisał umowę o współpracy z Medical Continence Centers.

AS: Medical Continence Centers (MCC) to nowa spółka na polskim rynku, która ma zająć się kompleksowym leczeniem NTM. To nasza nadzieja na poprawę jakości życia. Co dla nas ważne założycielami są osoby świadome problemu, pragnące wprowadzać do Polski nowy standard opieki medycznej. Osobiście znam obu z założycieli MCC - Pan Doktor Andrzej Przybyła to nie tylko wybitny specjalista, z doświadczeniem międzynarodowym ale też dobrze odbierany przez pacjentów człowiek. W zeszłym roku gościł na naszej konferencji organizowanej co roku z okazji Światowego Tygodnia Kontynencji. Jako jeden z niewielu specjalistów mówi zrozumiałym, przekonywującym językiem. Po prostu mówił do nas - do pacjentów. Czuliśmy, że nas rozumie. Drugi z założycieli - Pan Tomasz Michałek - od kilkunastu lat wydawca i redaktor naczelny "Kwartalnika NTM". Człowiek, który o problemie od strony strukturalnej, systemowej wie najwięcej w Polsce. Wiedział o NTM wszystko, kiedy my dopiero zaczynaliśmy tworzyć nasze Stowarzyszenie. Dlatego cieszę się, że od wielu lat pełni społecznie funkcję pełnomocnika zarządu UroConti ds. współpracy międzynarodowej. Dzięki jego zaangażowaniu jesteśmy na bieżąco z tym wszystkim co się dzieje na świecie i doskonale wiemy czego w Polsce nam jeszcze brakuje.

Na jakie korzyści liczycie Państwo w Stowarzyszeniu dzięki umowie z MCC?

AS: Każdy członek Stowarzyszenia UroConti uzyskuje korzyści już z samego faktu zakupu akcji oferowanych obecnie w publicznej emisji. To bardzo nowatorska i obiecująca inicjatywa, dzięki której każdy z nas może dołożyć swoją „cegiełkę” i być częścią projektu, jakim jest pierwsze wzorcowe Centrum Kontynencji w Polsce. To trochę tak, jakbyśmy sami tworzyli dla siebie miejsce, w którym przestaniemy być odsyłani od lekarza do lekarza, gdzie znajdziemy realną pomoc u specjalistów, którzy będą przygotowani do leczenia naszego schorzenia. Dodatkowo każdy, kto zainwestuje w ten projekt otrzymuje duże rabaty na wizyty lekarskie i zajęcia z wykwalifikowanymi fizjoterapeutami. Pierwsza wzorcowa placówka ma powstać w Warszawie jeszcze w tym roku. Członkowie Stowarzyszenia już dopytują, kiedy będą mogli zapisać się na pierwsze wizyty i zajęcia z fizjoterapeutą. Liczba osób decydujących się na zakup akcji rośnie z dnia na dzień, co mnie osobiście cieszy. W ten sposób możemy sami wpłynąć na przyspieszenie tego procesu. Dzięki podpisanemu porozumieniu zarządy poszczególnych oddziałów regionalnych Stowarzyszenia będą mogły również korzystać z infrastruktury jaka zostanie nam zaoferowane w powstających placówkach. Oznacza to m.in. organizowanie wspólnych spotkań i wykładów edukacyjnych prowadzonych przez specjalistów zatrudnianych w MCC. Bardzo ważne będzie dla nas także możliwość zasięgania pomocy u doradców ds. kontynencji. To bardzo dobrze, że MCC będzie zatrudniało takich ludzi, którzy będą mieli dla nas więcej czasu.

Dziękuję za rozmowę!

Tworzymy nową jakość w medycynie - druga część wywiadu z założycielami MCC

Piotr Seroczyński (Beesfund) rozmawia z dr Andrzejem Przybyłą i Tomaszem Michałkiem, założycielami Medical Continence Centers S.A. (MCC).

Piotr Seroczyński: W pierwszym wywiadzie wspomnieliście, że waszym celem nie jest stworzenie kolejnej prywatnej kliniki medycznej, których wysyp możemy zaobserwować w ostatniej dekadzie. Skąd taki boom na prywatną służbę zdrowia?

Tomasz Michałek (TM): Cała Europa stoi przed coraz większym wyzwaniem jakim jest starzejące się społeczeństwo. Eksperci od wielu lat zapowiadają erę "silver economy". Kolejne generacje Polaków nie tylko chcą dłużej żyć, ale zwracają też coraz bardziej uwagę na jakość życia. Dla sektora ochrony zdrowia oznacza to konieczność gruntowanych zmian systemowych. Nie muszę mówić, jak źle oceniana jest publiczna służba zdrowia. Wszyscy wiemy to doskonale, a przykłady rozwoju prywatnych sieci medycznych są tego najlepszym dowodem. Bogacące się polskie społeczeństwo ma coraz większą świadomość, że państwo nie jest w stanie sfinansować wszystkich naszych potrzeb. Tym bardziej, że nie chcemy płacić większych podatków, a bez tego publiczna ochrona zdrowia coraz częściej będzie się ograniczała do procedur ratujących życie, zostawiając resztę prywatnemu sektorowi.

Andrzej Przybyła (AP): Najwyższy czas aby w naszym kraju zaoferować pacjentom wyspecjalizowane placówki terapii nietrzymania moczu, zaproponować nowe podejście do pacjenta i nową formę opieki nad nim. Nie jesteśmy konkurencją ani dla publicznych szpitali, ani prywatnych sieci ogólnopolskich, wypełniamy niszę, bardzo perspektywiczną niszę, wymagającą jednak specjalistycznej wiedzy, którą posiadamy zarówno od strony medycznej jak i organizacyjnej czy biznesowej.

Czy crowdfunding traktujecie jako jednorazową przygodę?

TM: Wierzymy, że nie. Polacy, wbrew wielu stereotypom, potrafią i lubią się organizować wokół różnych idei. W zbiórkach na pomoc potrzebującym jesteśmy wzorem dla świata. Najwyższy czas abyśmy pokazali, jak można wspólnie podnosić standardy zdrowotne, pomimo wiecznie niedofinansowanej i źle zorganizowanej służby zdrowia. Już dzisiaj przygotowujemy kilka kierunków dalszego rozwoju MCC. Mam tutaj na myśli m.in. nawiązanie współpracy z placówkami naukowymi, których przedstawiciele zgłaszają się do nas z propozycjami badawczymi. Bardzo uważnie przyglądamy się rozwojowi technologii blockchain, szczególnie pod kątem transferu informacji i danych. Jej idea znakomicie łączy się z jednym z naszych filarów, jakim jest podmiotowość pacjenta i komplementarność usług.

AP: MCC oferuje projekt międzypokoleniowy i mutidyscyplinarny, atrakcyjny dla inwestorów, oczekiwany przez pacjentów, ale również przez lekarzy i fizjoterapeutów, którzy chcieliby zawodowo rozwijać się w tym kierunku. Tym samym MCC łączy medycznie światy urologii, uroginekologii, fizjoterapii oraz rehabilitacji, zarówno urologicznej jak i uroginekologicznej. Warto pamiętać, że fizjoterapia uroginekologiczna znana jest pod postacią ciągle często nieudolnych w Polsce ćwiczeń tzw. mięśni Kegla. Mięśnie te to struktury mięśniowe i więzadłowe miednicy, odpowiadające za prawidłowe trzymanie moczu. MCC także w tym zakresie zapewni standaryzację terapii przy współpracy z międzynarodowymi instytucjami, takimi jak ICS (International Continence Society) czy IUGA (International Urogynecological Association).

Gdzie widzicie Waszą spółkę za trzy lata?

AP: Jako miejsce pierwszego wyboru, wzorcowe miejsce kontaktu dla wszystkich poszukujących pomocy w temacie inkontynencji. Ta grupa już jest ogromna, a będzie jeszcze rosła przez wiele lat. Prognozy są jednoznaczne. Dlatego po roku od uruchomienia centrum w Warszawie, otworzymy kolejne w innych miastach. Ponadto chcemy aby MCC był kreatorem standardów, centrum wdrażania nowych technologii medycznych, atrakcyjnym pracodawcą dla młodej kadry i pożądanym partnerem dla instytucji naukowych oraz przemysłu.

TM: Naszym celem jest GPW w Warszawie, po drodze New Connect, tak aby nasi inwestorzy, ci więksi i ci mniejsi, mieli możliwość sprzedania akcji nabytych podczas trwającej teraz emisji. Nie wykluczamy dywidendy, aczkolwiek w pierwszych trzech latach będziemy pewnie przekonywali akcjonariuszy do reinwestycji większości zysków na dalszy rozwój spółki. Najważniejsze dla nas będzie generowanie wartości spółki przekładającej się na rosnącą wartość pojedynczej akcji. Zawsze powtarzam, że czas, gdy mury i wyniki historyczne decydowały o wartości biznesu, już dawno minął. Dużo bardziej istotna jest pozycja na rynku, wizerunek oraz perspektywa zarówno spółki jak i branży, w której funkcjonujemy. My do tego dodajemy własny model biznesowy, gdzie priorytetem jest inwestycja w ludzi zarówno pracujących dla nas jak i tych przychodzących po pomoc. To również będą nasi akcjonariusze!

Dziękuję za rozmowę!

Razem możemy więcej - wywiad z założycielami Medical Continence Centers S.A.

Piotr Seroczyński (Beesfund) rozmawia z dr Andrzejem Przybyłą i Tomaszem Michałkiem, założycielami Medical Continence Centers S.A. (MCC).

Piotr Seroczyński: Inkontynencja dla wielu brzmi tajemniczo, niezrozumiale. Skąd pomysł na biznes z inkontynencją w roli głównej?

Andrzej Przybyła (AP): Wróciłem do Polski w 2016 roku. W ciągu niemal dwóch dekad zbierałem doświadczenia w Niemczech. Po drodze był m.in. doktorat na Uniwersytecie w Getyndze, a także stanowiska kierownika i ordynatora oddziału urologii i rehabilitacji urologicznej m.in. w Bawarii.

Tematyka nietrzymania moczu stała mi się szczególnie bliska w trakcie pełnienia 2-letniej kadencji szefa rehabilitacji urologicznej w strukturach niemieckiego Deutsche Rentenversicherung z siedzibą w Berlinie (red. odpowiednik ZUS), gdzie poznałem plusy i minusy tego ogromnego i skomplikowanego systemu opieki. To wszystko uświadomiło mi, że w Polsce istnieje jeszcze nisza w medycynie, która nie została przez nikogo zagospodarowana. Innymi (smutnymi) słowy, pacjenci z inkontynencją w Polsce (ponad 2 mln osób) trafiają w „czarną dziurę” systemu… Dotyczy to zarówno kobiet jak i mężczyzn.

Na początku, czyli 2-3 lata przed powrotem do Polski, usiłowałem wprowadzać ten temat w naszym kraju, co spotkało się z bardzo pozytywnym odzewem ze strony środowiska medycznego i stowarzyszeń propacjenckich. Nietrzymanie moczu przestaje być powoli tematem tabu.

Jednakże wprowadzenie prawdziwych struktur, działających w oparciu o wykwalifikowany personel, możliwe jest tylko przy bezpośrednim i osobistym zaangażowaniu, a to wymagało powrotu do kraju. Wybór współpracownika, fachowca w tej dziedzinie nie był łatwy, do czasu mojego spotkania z Tomkiem Michałkiem – człowiekiem, który od strony organizacyjnej i biznesowej, o problematyce nietrzymania moczu wie najwięcej w Polsce. W wyborze bardzo pomogły mi fantastyczne i prężnie działające organizacje pacjenckie, z którymi miałem i mam przyjemność współpracować - UroConti oraz Gladiator.

Tomasz Michałek (TM): Pojawienie się Andrzeja w Polsce zbiegło się z moimi planami na przyszłość. Zawodowo od 2002 roku zajmuję się tematem inkontynencji, wydając m.in. Kwartalnik NTM, poświęcony problemom nietrzymania moczu, czy prowadząc stronę www.ntm.pl. Przez ten czas bardzo dobrze poznałem zarówno środowisko pacjentów, jak i lekarzy specjalizujących się w tym temacie, nie tylko w Polsce. Wspólnie z nimi zrealizowałem dziesiątki projektów edukacyjnych. Zacząłem organizować duże kongresy medyczne, wydawać książki. Od wielu lat wspieram stowarzyszenie UroConti, zrzeszające pacjentów z chorobami układu moczowo-płciowego, organizując rocznie, za pośrednictwem ich oddziałów, ponad 800 godzin zajęć z elementami ćwiczeń mięśni dna miednicy.

Te działania przyniosły mi wiele satysfakcji zarówno zawodowej jak i osobistej. Nie była to jednak tylko droga usiana samymi sukcesami. Porażki wynikały zazwyczaj z niezrozumiałych konfliktów pomiędzy lekarzami. I tak, jak mogłem przyczynić się do powstania pierwszych w Polsce rekomendacji dla pielęgniarek i położnych w postępowaniu z pacjentem z NTM, tak do dzisiaj nie powstały wspólne wytyczne lekarzy rodzinnych, ginekologów, geriatrów i urologów. Przez ostatnie lata moja działalność koncentrowała się na próbach szukania takich rozwiązań, gdzie zarówno lekarze różnych specjalizacji jak i fizjoterapeuci, pielęgniarki i położne mogliby, łącząc siły, wiedzę i doświadczenie skutecznie pomagać pacjentom z inkontynencją.

Nie jest łatwo rozmawiać o sprawach intymnych publicznie. Jak sobie z tym radzić?

AP: W krajach rozwiniętych inkontynencja przestała być już tematem wstydliwym. Wystarczy spojrzeć chociażby na szeroko zakrojone akcje dla społeczeństwa, w które angażują się nawet wielkie gwiazdy Hollywood jak np. Whoopi Goldberg, Kate Winslet, Katy Perry czy Samuel L. Jackson.

Dzisiejsze społeczeństwa cechuje kult wiecznego piękna i atrakcyjności oraz sprawności, także seksualnej. Ludzie rozumieją, że na inkontynencję co prawda nie umiera się, ale skutecznie zabija ona komfort życia i normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Dlatego uświadamia się ich, że nietrzymaniu moczu można zapobiegać, a jeśli już wystąpi, to skutecznie je leczyć. W Polsce, pacjenci z inkontynencją zwlekają z pierwszą wizytą nawet 3 do 5 lat.

Liczba osób dotkniętych tym schorzeniem nieubłaganie rośnie wraz z demografią naszego społeczeństwa oraz z rosnącą liczbą zabiegów operacyjnych (macicy, przydatków, prostaty). Na szczęście świadomość zdrowotna Polaków wzrasta równie szybko.

TM: Skrót NTM (red. nietrzymanie moczu) powstał jako sposób na przełamanie bariery właśnie w tej niełatwej komunikacji. Z perspektywy czasu mogę z satysfakcją powiedzieć, że dzisiaj dużo swobodniej o tym się mówi niż jeszcze 10 czy 15 lat temu. Tym niemniej wiele jeszcze w tej kwestii jest do zrobienia. Jestem przekonany, że rozwijając MCC będziemy z każdym rokiem przełamywać bariery, jakie wciąż w naszym społeczeństwie istnieją w tej dziedzinie.

Dlaczego wybraliście crowdfunding?

TM: Od początku szukaliśmy własnej formuły uruchomienia centrum kontynencji. Mogliśmy oczywiście stosunkowo łatwo pozyskać kapitał i uruchomić kopię kolejnej prywatnej placówki medycznej, jakich w Warszawie jest wiele. Szybko doszliśmy jednak do wniosku, że nasze cele są dużo ambitniejsze. Otwieramy wzorcowe, specjalistyczne centrum medyczne zorientowane na tworzenie standardów, których w Polsce i tu być może wielu zaskoczę, również w większości krajów na świecie, jeszcze nie ma.

Chcemy ten plan zrealizować z możliwie szeroką, zaangażowaną grupą społeczną inwestorów, którzy nam zaufają i pomogą wspólnie realizować naszą ideę. Większość z nas lubi pomagać innym. Zostając akcjonariuszem MCC można pomóc sobie jak również swoim bliskim. To bardzo ważne, biorąc pod uwagę cały czas wstydliwy charakter tej dolegliwości. Ogromną inspiracją było dla nas Stowarzyszenie UroConti, działające prężnie od 10 lat w Polsce i zrzeszające dzisiaj już ponad 1000 członków w całej Polsce. Tam się o problemie NTM mówi od lat w sposób otwarty, a wymiana doświadczeń jest wręcz bezcenna.

AP: Poprzez crowdfunding chcemy dotrzeć również do młodszej części społeczeństwa, nie tylko do grupy 50+. Oferta skierowana jest zarówno dla kobiet planujących macierzyństwo, jak i tych po porodach. Trzeba pamiętać, że niemal wszystkie kobiety po porodzie chcą powrotu do pełnej sprawności i atrakcyjności, a inkontynencja jest przyczyną nie tylko wykluczenia społecznego, ale i znacznego pogorszenia życia seksualnego. Ryzyko NTM wzrasta już wraz z pierwszą ciążą.

Inną, bardzo ważną i kompletnie w Polsce zapomnianą przez system grupą są mężczyźni po operacjach prostaty, cierpiący na nietrzymanie moczu i zaburzenia erekcji. MCC będzie wzorcowym ośrodkiem także dla tych pacjentów. Dodam jeszcze tylko, że w ciągu najbliższych 10 lat, większość mężczyzn w Polsce wejdzie w wiek 45-60 lat, a co za tym idzie, szykuje się gwałtowny wzrost zachorowań na raka prostaty. Nasz system zdrowotny jest na to kompletnie nieprzygotowany.

TM: Bardzo wiele młodych osób zgłasza się do nas za pośrednictwem internetu z prośbą o pomoc dla ich bliskich. Zazwyczaj są to ich rodzice lub dziadkowie. Dzisiejsze młode pokolenie ma zdecydowanie inne spojrzenie na zdrowie. Są gotowi dużo zapłacić, ale w zamian oczekują profesjonalnej i celowanej indywidualnie usługi.

Jestem przekonany, że MCC spełni również ich oczekiwania.

Dziękuję za rozmowę!