Milena Bękarska rozmawia z Anną Sarbak, Prezesem Zarządu Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti".
Milena Bękarska: Czym zajmuje się Stowarzyszenie "UroConti", którego jest Pani Prezesem?
Anna Sarbak (AS): Stowarzyszenie UroConti, jest organizacją non-profit, która zrzesza osoby z problemami natury urologicznej. Zostało ono założone w wyniku chęci pomocy sobie oraz innym osobom borykającym się z problemem nietrzymania moczu (NTM). Swoją działalność Stowarzyszenie rozpoczęło w kwietniu 2007 roku, niedawno świętowaliśmy 10-lecie. Celem Stowarzyszenia jest propagowanie wiedzy na temat NTM, pomoc oraz poprawa jakości życia osób dotkniętych tym problemem. Każdy, kto boryka się z nietrzymaniem moczu, może zgłosić się do Stowarzyszenia w celu uzyskania informacji oraz wzięcia udziału w zajęciach gimnastycznych z elementami ćwiczeń dna miednicy. W roku 2018 nasze oddziały zorganizowały łącznie ponad 900 takich zajęć. Co istotne, każdy zainteresowany może liczyć na wsparcie i podzielenie się doświadczeniami z osobami dotkniętymi tym schorzeniem. Każdy też może zostać członkiem Stowarzyszenia i aktywnie włączyć się w jego działalność. Aktualnie UroConti ma ponad 1000 członków i 8 aktywnie działających oddziałów wojewódzkich (Bydgoszcz, Gdańsk, Lublin, Łódź, Kraków, Poznań, Warszawa i Wrocław).
Czy nietrzymanie moczu nadal jest tematem tabu w Polsce?
AS: Mówienie o swoich dolegliwościach nigdy nie jest proste. Tak intymny problem, jak nietrzymanie moczu, jest bardzo wstydliwy zarówno dla kobiet, jak i mężczyzn, a dotyczy osób w każdym wieku. Warto podkreślić, że ryzyko NTM wzrasta wraz z wiekiem, więc w dobie starzejącego się społeczeństwa będzie dotykał coraz większą grupę. W Europie NTM przestaje być tematem tabu i postrzegany jest jako problem społeczny, w Polsce zaczynamy mówić o tym otwarcie, choć nadal z odrobiną zawstydzenia.
Załóżmy, że przełamaliśmy barierę wstydu, poszliśmy do lekarza. Jak wygląda postępowanie z pacjentem z nietrzymaniem moczu?
AS: Pierwszymi osobami, które powinny zdiagnozować i odpowiednio pokierować pacjenta z NTM, są pielęgniarka i lekarz podstawowej opieki zdrowotnej. Od ich decyzji często zależą dalsze etapy terapii. Lekarz POZ po wstępnym rozpoznaniu NTM zazwyczaj kieruje pacjenta do urologa lub ginekologa. W zależności od lekarza specjalisty, do którego trafi pacjent, wdrażane jest inne postępowanie terapeutyczne. I tutaj zaczyna się problem. Ponieważ brakuje ogólnie przyjętych standardów, ścieżka postepowania terapeutycznego może się bardzo różnić. Najgorzej trafiają te pacjentki, którym od razu oferuje się zabieg operacyjny.
A jak wygląda dostępność? Co pacjent z NTM otrzymuje w ramach refundacji?
AS: Dostęp do bezpłatnych konsultacji urologicznych jest bardzo ograniczony. Otrzymuję sygnały z oddziałów, że czas oczekiwania na wizytę urologiczną wynosi nawet ponad 1 rok. Trochę lepiej jest z ginekologami. Tym niemniej większość nie chce lub nie może tak długo czekać i decyduje się na wizyty płatne. Natomiast gdy mowa o dostępności do leczenia i zaopatrzenia w specjalistyczne środki absorpcyjne to sytuacja nie jest dla nas dobra. Częściowo, w bardzo ograniczonym zakresie, refundowane są środki absorpcyjne np. pieluchomajtki, majtki chłonne czy wkładki urologiczne. Niestety w Polsce samo nietrzymanie moczu nie kwalifikuje do refundacji. Co gorsza największa grupa pacjentów z wysiłkowym NTM jest z niej wręcz literalnie wykluczona. Tak jest napisane w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia. Refundowane są tylko niektóre leki i to nie te najnowsze. W pełni refundowane są jedynie zabiegi specjalistyczne, takie jak założenie taśmy u kobiet czy zwieracza hydraulicznego u mężczyzn. Od 1 kwietnia dojdzie też neuromodulacja nerwów krzyżowych dla osób z najcięższa postacią NTM. UroConti złożyło w tej sprawie wniosek do Ministra Zdrowia w 2011 roku. Czekaliśmy więc na nią 8 lat, podczas gdy na świecie jest ona dostępna już od lat 25. Z naszych spotkań w Ministerstwie Zdrowia można wysnuć jeden wniosek. Urzędnicy bardzo się boją wydatków na NTM ze względu na skalę problemu. Pacjentów z NTM jest tak wielu, że każda zmiana refundacyjna oznacza duże wydatki, na które, jak zazwyczaj słyszymy, budżet NFZ nie jest przygotowany.
Przedstawiony obraz nie wygląda optymistycznie. Jak próbuje to zmienić UroConti?
AS: Staramy się dotrzeć do jak największej liczby osób, jednak nie każdy, kto zmaga się z NTM wie o UroConti. Część osób trafia do nas po kilku nieudanych próbach wyleczenia NTM farmakoterapią czy zabiegiem operacyjnym, część chciałaby zapobiec temu schorzeniu i szuka skutecznych metod profilaktycznych. Dużym dla nas problemem jest to, że w Polsce nie ma jeszcze ośrodka, który dbałby kompleksowo o tę grupę pacjentów. Dzieje się tak pomimo faktu, że znaczna część osób jest gotowa zapłacić za leczenie, jeśli będzie miała pewność, że terapia przyniesie oczekiwane i trwałe rezultaty.
W tym miesiącu Zarząd Główny Stowarzyszenia "UroConti" podpisał umowę o współpracy z Medical Continence Centers.
AS: Medical Continence Centers (MCC) to nowa spółka na polskim rynku, która ma zająć się kompleksowym leczeniem NTM. To nasza nadzieja na poprawę jakości życia. Co dla nas ważne założycielami są osoby świadome problemu, pragnące wprowadzać do Polski nowy standard opieki medycznej. Osobiście znam obu z założycieli MCC - Pan Doktor Andrzej Przybyła to nie tylko wybitny specjalista, z doświadczeniem międzynarodowym ale też dobrze odbierany przez pacjentów człowiek. W zeszłym roku gościł na naszej konferencji organizowanej co roku z okazji Światowego Tygodnia Kontynencji. Jako jeden z niewielu specjalistów mówi zrozumiałym, przekonywującym językiem. Po prostu mówił do nas - do pacjentów. Czuliśmy, że nas rozumie. Drugi z założycieli - Pan Tomasz Michałek - od kilkunastu lat wydawca i redaktor naczelny "Kwartalnika NTM". Człowiek, który o problemie od strony strukturalnej, systemowej wie najwięcej w Polsce. Wiedział o NTM wszystko, kiedy my dopiero zaczynaliśmy tworzyć nasze Stowarzyszenie. Dlatego cieszę się, że od wielu lat pełni społecznie funkcję pełnomocnika zarządu UroConti ds. współpracy międzynarodowej. Dzięki jego zaangażowaniu jesteśmy na bieżąco z tym wszystkim co się dzieje na świecie i doskonale wiemy czego w Polsce nam jeszcze brakuje.
Na jakie korzyści liczycie Państwo w Stowarzyszeniu dzięki umowie z MCC?
AS: Każdy członek Stowarzyszenia UroConti uzyskuje korzyści już z samego faktu zakupu akcji oferowanych obecnie w publicznej emisji. To bardzo nowatorska i obiecująca inicjatywa, dzięki której każdy z nas może dołożyć swoją „cegiełkę” i być częścią projektu, jakim jest pierwsze wzorcowe Centrum Kontynencji w Polsce. To trochę tak, jakbyśmy sami tworzyli dla siebie miejsce, w którym przestaniemy być odsyłani od lekarza do lekarza, gdzie znajdziemy realną pomoc u specjalistów, którzy będą przygotowani do leczenia naszego schorzenia. Dodatkowo każdy, kto zainwestuje w ten projekt otrzymuje duże rabaty na wizyty lekarskie i zajęcia z wykwalifikowanymi fizjoterapeutami. Pierwsza wzorcowa placówka ma powstać w Warszawie jeszcze w tym roku. Członkowie Stowarzyszenia już dopytują, kiedy będą mogli zapisać się na pierwsze wizyty i zajęcia z fizjoterapeutą. Liczba osób decydujących się na zakup akcji rośnie z dnia na dzień, co mnie osobiście cieszy. W ten sposób możemy sami wpłynąć na przyspieszenie tego procesu. Dzięki podpisanemu porozumieniu zarządy poszczególnych oddziałów regionalnych Stowarzyszenia będą mogły również korzystać z infrastruktury jaka zostanie nam zaoferowane w powstających placówkach. Oznacza to m.in. organizowanie wspólnych spotkań i wykładów edukacyjnych prowadzonych przez specjalistów zatrudnianych w MCC. Bardzo ważne będzie dla nas także możliwość zasięgania pomocy u doradców ds. kontynencji. To bardzo dobrze, że MCC będzie zatrudniało takich ludzi, którzy będą mieli dla nas więcej czasu.
Dziękuję za rozmowę!
Milena Bękarska: Czym zajmuje się Stowarzyszenie "UroConti", którego jest Pani Prezesem?
Anna Sarbak (AS): Stowarzyszenie UroConti, jest organizacją non-profit, która zrzesza osoby z problemami natury urologicznej. Zostało ono założone w wyniku chęci pomocy sobie oraz innym osobom borykającym się z problemem nietrzymania moczu (NTM). Swoją działalność Stowarzyszenie rozpoczęło w kwietniu 2007 roku, niedawno świętowaliśmy 10-lecie. Celem Stowarzyszenia jest propagowanie wiedzy na temat NTM, pomoc oraz poprawa jakości życia osób dotkniętych tym problemem. Każdy, kto boryka się z nietrzymaniem moczu, może zgłosić się do Stowarzyszenia w celu uzyskania informacji oraz wzięcia udziału w zajęciach gimnastycznych z elementami ćwiczeń dna miednicy. W roku 2018 nasze oddziały zorganizowały łącznie ponad 900 takich zajęć. Co istotne, każdy zainteresowany może liczyć na wsparcie i podzielenie się doświadczeniami z osobami dotkniętymi tym schorzeniem. Każdy też może zostać członkiem Stowarzyszenia i aktywnie włączyć się w jego działalność. Aktualnie UroConti ma ponad 1000 członków i 8 aktywnie działających oddziałów wojewódzkich (Bydgoszcz, Gdańsk, Lublin, Łódź, Kraków, Poznań, Warszawa i Wrocław).
Czy nietrzymanie moczu nadal jest tematem tabu w Polsce?
AS: Mówienie o swoich dolegliwościach nigdy nie jest proste. Tak intymny problem, jak nietrzymanie moczu, jest bardzo wstydliwy zarówno dla kobiet, jak i mężczyzn, a dotyczy osób w każdym wieku. Warto podkreślić, że ryzyko NTM wzrasta wraz z wiekiem, więc w dobie starzejącego się społeczeństwa będzie dotykał coraz większą grupę. W Europie NTM przestaje być tematem tabu i postrzegany jest jako problem społeczny, w Polsce zaczynamy mówić o tym otwarcie, choć nadal z odrobiną zawstydzenia.
Załóżmy, że przełamaliśmy barierę wstydu, poszliśmy do lekarza. Jak wygląda postępowanie z pacjentem z nietrzymaniem moczu?
AS: Pierwszymi osobami, które powinny zdiagnozować i odpowiednio pokierować pacjenta z NTM, są pielęgniarka i lekarz podstawowej opieki zdrowotnej. Od ich decyzji często zależą dalsze etapy terapii. Lekarz POZ po wstępnym rozpoznaniu NTM zazwyczaj kieruje pacjenta do urologa lub ginekologa. W zależności od lekarza specjalisty, do którego trafi pacjent, wdrażane jest inne postępowanie terapeutyczne. I tutaj zaczyna się problem. Ponieważ brakuje ogólnie przyjętych standardów, ścieżka postepowania terapeutycznego może się bardzo różnić. Najgorzej trafiają te pacjentki, którym od razu oferuje się zabieg operacyjny.
A jak wygląda dostępność? Co pacjent z NTM otrzymuje w ramach refundacji?
AS: Dostęp do bezpłatnych konsultacji urologicznych jest bardzo ograniczony. Otrzymuję sygnały z oddziałów, że czas oczekiwania na wizytę urologiczną wynosi nawet ponad 1 rok. Trochę lepiej jest z ginekologami. Tym niemniej większość nie chce lub nie może tak długo czekać i decyduje się na wizyty płatne. Natomiast gdy mowa o dostępności do leczenia i zaopatrzenia w specjalistyczne środki absorpcyjne to sytuacja nie jest dla nas dobra. Częściowo, w bardzo ograniczonym zakresie, refundowane są środki absorpcyjne np. pieluchomajtki, majtki chłonne czy wkładki urologiczne. Niestety w Polsce samo nietrzymanie moczu nie kwalifikuje do refundacji. Co gorsza największa grupa pacjentów z wysiłkowym NTM jest z niej wręcz literalnie wykluczona. Tak jest napisane w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia. Refundowane są tylko niektóre leki i to nie te najnowsze. W pełni refundowane są jedynie zabiegi specjalistyczne, takie jak założenie taśmy u kobiet czy zwieracza hydraulicznego u mężczyzn. Od 1 kwietnia dojdzie też neuromodulacja nerwów krzyżowych dla osób z najcięższa postacią NTM. UroConti złożyło w tej sprawie wniosek do Ministra Zdrowia w 2011 roku. Czekaliśmy więc na nią 8 lat, podczas gdy na świecie jest ona dostępna już od lat 25. Z naszych spotkań w Ministerstwie Zdrowia można wysnuć jeden wniosek. Urzędnicy bardzo się boją wydatków na NTM ze względu na skalę problemu. Pacjentów z NTM jest tak wielu, że każda zmiana refundacyjna oznacza duże wydatki, na które, jak zazwyczaj słyszymy, budżet NFZ nie jest przygotowany.
Przedstawiony obraz nie wygląda optymistycznie. Jak próbuje to zmienić UroConti?
AS: Staramy się dotrzeć do jak największej liczby osób, jednak nie każdy, kto zmaga się z NTM wie o UroConti. Część osób trafia do nas po kilku nieudanych próbach wyleczenia NTM farmakoterapią czy zabiegiem operacyjnym, część chciałaby zapobiec temu schorzeniu i szuka skutecznych metod profilaktycznych. Dużym dla nas problemem jest to, że w Polsce nie ma jeszcze ośrodka, który dbałby kompleksowo o tę grupę pacjentów. Dzieje się tak pomimo faktu, że znaczna część osób jest gotowa zapłacić za leczenie, jeśli będzie miała pewność, że terapia przyniesie oczekiwane i trwałe rezultaty.
W tym miesiącu Zarząd Główny Stowarzyszenia "UroConti" podpisał umowę o współpracy z Medical Continence Centers.
AS: Medical Continence Centers (MCC) to nowa spółka na polskim rynku, która ma zająć się kompleksowym leczeniem NTM. To nasza nadzieja na poprawę jakości życia. Co dla nas ważne założycielami są osoby świadome problemu, pragnące wprowadzać do Polski nowy standard opieki medycznej. Osobiście znam obu z założycieli MCC - Pan Doktor Andrzej Przybyła to nie tylko wybitny specjalista, z doświadczeniem międzynarodowym ale też dobrze odbierany przez pacjentów człowiek. W zeszłym roku gościł na naszej konferencji organizowanej co roku z okazji Światowego Tygodnia Kontynencji. Jako jeden z niewielu specjalistów mówi zrozumiałym, przekonywującym językiem. Po prostu mówił do nas - do pacjentów. Czuliśmy, że nas rozumie. Drugi z założycieli - Pan Tomasz Michałek - od kilkunastu lat wydawca i redaktor naczelny "Kwartalnika NTM". Człowiek, który o problemie od strony strukturalnej, systemowej wie najwięcej w Polsce. Wiedział o NTM wszystko, kiedy my dopiero zaczynaliśmy tworzyć nasze Stowarzyszenie. Dlatego cieszę się, że od wielu lat pełni społecznie funkcję pełnomocnika zarządu UroConti ds. współpracy międzynarodowej. Dzięki jego zaangażowaniu jesteśmy na bieżąco z tym wszystkim co się dzieje na świecie i doskonale wiemy czego w Polsce nam jeszcze brakuje.
Na jakie korzyści liczycie Państwo w Stowarzyszeniu dzięki umowie z MCC?
AS: Każdy członek Stowarzyszenia UroConti uzyskuje korzyści już z samego faktu zakupu akcji oferowanych obecnie w publicznej emisji. To bardzo nowatorska i obiecująca inicjatywa, dzięki której każdy z nas może dołożyć swoją „cegiełkę” i być częścią projektu, jakim jest pierwsze wzorcowe Centrum Kontynencji w Polsce. To trochę tak, jakbyśmy sami tworzyli dla siebie miejsce, w którym przestaniemy być odsyłani od lekarza do lekarza, gdzie znajdziemy realną pomoc u specjalistów, którzy będą przygotowani do leczenia naszego schorzenia. Dodatkowo każdy, kto zainwestuje w ten projekt otrzymuje duże rabaty na wizyty lekarskie i zajęcia z wykwalifikowanymi fizjoterapeutami. Pierwsza wzorcowa placówka ma powstać w Warszawie jeszcze w tym roku. Członkowie Stowarzyszenia już dopytują, kiedy będą mogli zapisać się na pierwsze wizyty i zajęcia z fizjoterapeutą. Liczba osób decydujących się na zakup akcji rośnie z dnia na dzień, co mnie osobiście cieszy. W ten sposób możemy sami wpłynąć na przyspieszenie tego procesu. Dzięki podpisanemu porozumieniu zarządy poszczególnych oddziałów regionalnych Stowarzyszenia będą mogły również korzystać z infrastruktury jaka zostanie nam zaoferowane w powstających placówkach. Oznacza to m.in. organizowanie wspólnych spotkań i wykładów edukacyjnych prowadzonych przez specjalistów zatrudnianych w MCC. Bardzo ważne będzie dla nas także możliwość zasięgania pomocy u doradców ds. kontynencji. To bardzo dobrze, że MCC będzie zatrudniało takich ludzi, którzy będą mieli dla nas więcej czasu.
Dziękuję za rozmowę!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz