Edukacja to strzał w serce każdej chorobie

Milena Bękarska rozmawia z Beatą Stepanow, Dyrektor Centrum Edukacji i Specjalistycznej Opieki Medycznej oraz Prezes Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej.

Milena Bękarska: W 2018 roku powstał Raport pt. "Polska rodzina z cukrzycą", którego była Pani współautorką. W publikacji możemy przeczytać, że na cukrzycę w Polsce choruje ponad 3,5 mln osób, przy czym ponad 1 mln osób o tym nie wie, ponieważ choroba nie została odpowiednio zdiagnozowana. Czy możemy zatem mówić o cukrzycy jako o chorobie społecznej? 

Beata Stepanow: Gdy przeanalizujemy doniesienia to czytamy, iż według Światowej Organizacji Zdrowia na cukrzycę choruje na świecie 415 mln ludzi, a do roku 2035 ich liczba może wzrosnąć do ponad 600 mln. Dodatkowo, liczba osób z cukrzycą rośnie każdego roku średnio o 2,5%. Obecnie co 10 sekund na świecie diagnozuje się cukrzycę u kolejnej osoby, a co 6 sekund ktoś umiera z powodu jej powikłań. Dlatego też Organizacja Narodów Zjednoczonych w 2011 roku uznała cukrzycę za jedną z czterech chorób zabijających ludzkość, za pierwszą niezakaźną epidemię XXI wieku. Epidemiologia jest przerażająca. Cukrzyca nie dotyka jedynie osób na nią chorujących, ale także ich rodziny, znajomych, współpracowników. Kilkanaście milionów Polaków ma z tą chorobą mniej lub bardziej bezpośredni kontakt. Badanie 'Polska rodzina z cukrzycą" po raz pierwszy w Polsce tak kompleksowo opisuje związki choroby z życiem rodziny. Badanie jest bardzo ważnym głosem w dyskusji dotyczącej rozumienia cukrzycy jako choroby społecznej. 

Milena Bękarska: Z badań wynika, że ankietowani wymienili nietrzymanie moczu jako jedną z chorób współistniejących u diabetyków. Jak duży odsetek osób chorych na cukrzycę, cierpi również na NTM? 

Beata Stepanow: Ogółem w badaniu wzięło udział prawie 1400 respondentów, z czego połowę stanowiły bliskie osoby. W grupie pacjentów z cukrzycą typu 1 pojawiło się "nietrzymanie moczu" we wskazaniu chorób współistniejących. Istotne jest to, że nietrzymanie moczu nie było wymienione w ankiecie z możliwością wyboru - pacjenci sami dopisywali je w podpunkcie "inne". To, co było zastanawiające, to fakt, iż po sprawdzeniu szczegółowo tego aspektu w ankietach zorientowałam się, że odpowiedzi udzielili młodzi mężczyźni. Nikt z ich bliskich nie wpisał tej dolegliwości. Choć było to jedynie 5% pacjentów to pomyślałam, że pewnie pacjenci z cukrzycą nie zwracają na to uwagi. Mając na uwadze, iż jest to dolegliwość wstydliwa zaczęłam w gabinecie edukacyjnym, mając warunki na spokojną rozmowę, zadawać pytania osobom chorym na cukrzycę w sprawie obecności nietrzymania moczu. Okazało się, że zapytani mają nietrzymanie moczu. Wszyscy wykazali brak wiedzy na temat możliwości skorzystania z profesjonalnych środków absorpcyjnych, nie mówiąc już o działaniach profilaktycznych. Nikt dotychczas nie zajął się oszacowaniem, jak duży odsetek osób chorych na cukrzycę cierpi na nietrzymanie moczu. Dlatego też w zespole z diabetologiem, ginekologiem, lekarzem rodzinnym i geriatrą postanowiłam przyjrzeć się tematowi, aby pomóc osobom chorym na cukrzycę i ich rodzinom. Wyniki badań poznamy już w tym roku. 

Milena Bękarska: Czy uważa Pani, że edukacja z zakresu nietrzymania moczu u osób chorych na cukrzycę powinna być jednym z zadań diabetologów i pielęgniarek diabetologicznych? 

Beata Stepanow: Jednym z celów badania "Polska rodzina z cukrzycą" było zidentyfikowanie źródeł wiedzy, którym ufają osoby z cukrzycą oraz ich bliscy, co miałoby istotne znaczenie dla powodzenia działań edukacyjnych. Zarówno dla pacjentów, jak i ich bliskich, diabetolodzy i pielęgniarki diabetologiczne są najbardziej wiarygodnym źródłem wiedzy. Dlatego też, to ta grupa osób powinna zająć się tak ważnym i jakże wstydliwym tematem, jakim jest nietrzymanie moczu. 

Niestety, w Polsce edukacja diabetologiczna nie funkcjonuje w systemie opieki zdrowotnej jako świadczenie gwarantowane i odrębnie finansowane. W związku z tym nie ma wyodrębnionego gabinetu edukacyjnego, który pozwoliłby na przeprowadzenie w sposób profesjonalny edukacji diabetologicznej czy zapewniłby warunki na zadawanie pytań i poruszanie kwestii często wstydliwych. 

Milena Bękarska: Prowadzi Pani szkolenia i wykłady dotyczące diabetologii, ale także warsztaty z komunikacji z pacjentem. Co według Pani jest kluczem do dobrej relacji na poziomie lekarz/pielęgniarka - pacjent? 

Beata Stepanow: W odpowiedzi na Pani pytanie jedynie zacytuję Sokratesa, iż: "Natura dała nam dwoje oczu, dwoje uszu, ale tylko jeden język po to, abyśmy więcej patrzyli i słuchali, niż mówili". A jeśli ktoś potrzebuje poznać tajniki komunikacji zapraszam na Nasze warsztaty w drugim półroczu tego roku. 

Milena Bękarska: Bardzo duża grupa pacjentów pozostaje pod opieką swoich bliskich w domach. Codzienna opieka nad osobą chorą, często niesamodzielną, jest dużym obciążeniem zarówno fizycznym, jak i psychicznym dla osób z otoczenia chorego. Wielu z nas czuje się jednak w obowiązku opiekować się swoimi bliskim, często kosztem własnego zdrowia. Co można doradzić bliskim pacjenta, aby nie załamywali się pod ciężarem codziennych obowiązków? 

Beata Stepanow: Ostatni raport Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej pod tytułem "Godność w chorobie przewlekłej" stanowi ważny głos w dyskusji na temat tego jak traktować takie osoby i ich bliskich. Analizując wyniki przedstawionych badań trudno nie dostrzec, że osoby z chorobami przewlekłymi i opiekunowie osób z chorobami przewlekłymi nie chcą być spychane na margines społeczeństwa. Poszukują rozwiązań, radzą sobie wspierając się nawzajem, wyznaczając w życiu cele. To co łączy chorych, to na przykład lęk przed przyszłością, obawa braku kontroli nad podstawowymi funkcjami fizjologicznymi. Tym samym potwierdzają, iż potrzeba bezpieczeństwa, zaufania, poszanowania godności jest dla nich najważniejsza. Co można doradzić bliskim pacjenta? Warto przypomnieć, że nie są sami i nie muszą załamywać się pod ciężarem codziennych obowiązków. Kto może im pomóc? Otóż najlepiej wskazać tych, którzy w swoim działaniu dążą do zaspokojenia potrzeb swoich podopiecznych oraz reprezentują zawody największego zaufania publicznego, czyli pielęgniarki, położne, lekarzy oraz ratowników medycznych. Wymaga się od nich pełnego profesjonalizmu w wykonywanej pracy, co wiąże się z ciągłym poszerzaniem wiedzy, wraz z rozwojem medycyny, aby na jak najwyższym poziomie zaspokajać potrzeby zdrowotne. Jednakże, aby bliscy pacjenta wiedzieli, że jesteśmy, należy poprowadzić działania promocyjne zawodów medycznych ze wskazaniem ich kompetencji i umiejętności na danym stanowisku. 

Milena Bękarska: Czy są w Polsce placówki dedykowane osobom z cukrzycą, które zajmują się chorobą kompleksowo? 

Beata Stepanow: Cukrzycę często porównuje do tzw. "Konia Trojańskiego" - zgubnego podarunku. Cukrzyca niczym wspomniany koń trojański dostaje się do naszego organizmu albo niezależnie od naszej woli i zachowań, jak to ma miejsce w cukrzycy typu 1, albo sami ją do niego zapraszamy, jeśli prowadzimy niewłaściwy styl życia, w przypadku cukrzycy typu 2. A gdy już wejdzie, nieprawidłowo leczona rozpoczyna dzieło zniszczenia. Jakże wiele mówi się o cukrzycy, jej powikłaniach, sytuacji osób chorych na cukrzycę i istotnych ograniczeniach, na które natrafiają pacjenci, żyjąc z podstępną oraz nieuleczalną chorobą. W 2006 roku Sir George Alberti podkreślił, po publikacji rezolucji Organizacji Narodów Zjednoczonych w sprawie cukrzycy, że "Obecnie wyzwaniem jest zamiana pięknych słów na czyny". Niestety, jeśli o słowa jest coraz łatwiej, to nadal o konkretne czyny łatwo nie jest. Mówi się wiele o roli zespołu terapeutycznego, powstają publikacje uwzględniające interdyscyplinarny charakter cukrzycy. Kto się chce "kopać z koniem"? Dlatego też w systemie opieki zdrowotnej nie ma placówek, które kompleksowo zajęłyby się osobami z cukrzycą i ich rodzinami. Dlatego też Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej, które mam przyjemność reprezentować, widząc ogromną potrzebę edukowania całego społeczeństwa polskiego, a także dzięki wcześniejszym ogólnopolskim działaniom wyznaczyło cele na przyszłość, które już są po części realizowane. Jednym z nich jest tworzenie w Polsce Centrów Edukacji Diabetologicznej, które obecnie realizują programy edukacyjne. Natomiast celem nadrzędnym jest przygotowanie Centrów Edukacji Diabetologicznej do stworzenia "miejsca", w którym wreszcie osoba z cukrzycą i jej bliscy byliby zaopiekowani kompleksowo. 

Milena Bękarska: Szacuje się, że inkontynencją dróg moczowych dotkniętych jest już ponad 2 mln Polaków. Wychodząc naprzeciw temu problemowi stworzyliśmy projekt placówki dedykowanej osobom z NTM. Miejsce, w którym pacjenci będą nie tylko zdiagnozowani, ale także prowadzeni przez wszystkie etapy leczenia i fizjoterapii. Czy takie miejsce jak Centrum Kontynencji jest wg Pani dobrą inicjatywą? 

Beata Stepanow: Każda inicjatywa, która może pomóc osobom chorym z kontynencją jest cenna nie tylko dla samego chorego, ale także dla ich bliskich oraz personelu medycznego. Ważne, aby wśród zespołu terapeutycznego była również osoba, która zajęłaby się przeprowadzeniem profesjonalnej edukacji. Zawsze powtarzam - pacjent wyedukowany, to pacjent świadomy swojej choroby oraz zagrożeń, które ze sobą niesie. Parafrazując edukacja to strzał w serce każdej chorobie.

Milena Bękarska: Bardzo dziękuję za rozmowę!