Każdy z nas walczy o to, aby jak najdłużej żyć samodzielnie

Milena Bękarska rozmawia z Heleną Kładko, Wiceprzewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).

Milena Bękarska: 30 maja obchodziliście Państwo Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego - międzynarodowe święto osób z SM i ich bliskich, a także całego środowiska zaangażowanego w walkę z chorobą. Hasło tegorocznego Światowego Dnia SM to "Widzialność" - dotyczy to niewidzialnych objawów SM i tego, by stały się dostrzegane i rozumiane. Szacuje się, że niekontrolowany wyciek moczu może występować u nawet ¾ pacjentów z SM. Czy to właśnie jeden z tych "niewidzialnych" objawów?

Helena Kładko: Tak, pacjenci ze stwardnieniem rozsianym często cierpią na pęcherz neurogenny, czyli zaburzenia w działaniu pęcherza moczowego i jego zwieraczy. Zaburzenia funkcji zwieraczy występują u nawet 90% osób żyjących z SM. Mogą charakteryzować się trudnościami w oddawaniu moczu co wymaga cewnikowania, albo wręcz przeciwnie - wiążą się z nietrzymaniem moczu co wymaga użycia odpowiednich środków absorpcyjnych. W zeszłym roku weszła w życie ustawa wspierająca osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności. Jedną z kluczowych zmian jest zwiększenie dostępności do rehabilitacji - również urologicznej, skrócenie czasu oczekiwania (korzystanie poza kolejnością), a także zniesienie limitów finansowania, dzięki czemu terapia jest dostosowana do realnych potrzeb pacjenta.

Milena Bękarska: Według danych z NFZ, ok. 46 tys. osób w naszym kraju choruje na stwardnienie rozsiane. Stwardnienie rozsiane dotyka przede wszystkim osób młodych, w tzw. wieku reprodukcyjnym 20-40 lat. Czy ta choroba wpływa na płodność?

Helena Kładko: Sama choroba nie wpływa na płodność, natomiast stosowane leki mogą ją czasowo obniżyć. Istnieje lek, który można przyjmować w okresie ciąży i jest on bezpieczny zarówno dla matki, jak i dla dziecka. Dawniej odradzano kobietom z SM ciążę, jednak po wielu badaniach wiemy, że ciąża nie przyspiesza rozwoju niepełnosprawności, co więcej istnieją badania pokazujące, że może mieć wręcz pozytywny wpływ na przebieg choroby. Nie zaobserwowano też istotnych różnic w liczbie poronień czy wad rozwojowych u dzieci, w porównaniu ze zdrową populacją kobiet.

Wszystko jednak zależy od stopnia choroby i indywidualnych uwarunkowań. Znam wiele kobiet, które mimo stwardnienia rozsianego posiadają dzieci. Sama jestem jedną z nich.

Milena Bękarska: Na stronie internetowej PTSR możemy przeczytać, że "problemy seksualne są jednymi z najczęściej występujących zaburzeń wśród osób chorych na stwardnienie rozsiane. Blisko 70% osób żyjących z SM dotkniętych jest problemami w tej sferze." Jakie są najczęstsze przyczyny takich zaburzeń?

Helena Kładko: Przyczyn zaburzeń seksualnych jest wiele i mają one różny charakter. Jednym z czynników są uszkodzenia w centralnym układzie nerwowym, innym współistniejące objawy takie jak: zmęczenie, spastyczność, osłabienie siły mięśni czy skutki uboczne przyjmowanych leków. Nie bez znaczenie jest również jakość życia, relacje z otoczeniem i kondycja psychiczna osoby żyjącej z SM. Warto pamiętać też o tym, że dla każdego "udane życie seksualne" oznacza co innego i zastanowić się, jakie potrzeby mamy my i w jaki sposób możemy je zaspokoić. Być może wtedy okażę się, że SM nie stanowi przeszkody.

Milena Bękarska: Gdzie pacjenci z SM szukają pomocy?

Helena Kładko: Najczęściej u nas - w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego. Są różnego rodzaju fundacje, kampanie, akcje, ale nie oferują one bezpośredniego, indywidualnego wsparcia dla pacjenta. Przecież 60% osób cierpiących na stwardnienie rozsiane to osoby leżące, niesamodzielne. Im nie są potrzebne hasła i nawoływania do "normalnego życia", im potrzebna jest pomoc psychologa i konkretne informacje. Jesteśmy organizacją pacjencką, jesteśmy pacjentami i rozumiemy potrzeby pacjentów. Nasze Stowarzyszenie stworzyło infolinię, w której pracują psycholodzy. Odbieramy setki telefonów, zapotrzebowanie jest ogromne. Cały czas zbieramy środki, aby infolinia mogła działać dłużej i lepiej, abyśmy mogli zwiększać liczbę etatów dla psychologów.

Milena Bękarska: Jakie pytania padają?

Helena Kładko: Pacjenci potrzebują wsparcia i drogowskazów, jak żyć dalej z chorobą. Pytają o rodzinę - czy ją zakładać, czy planować dzieci, czy SM jest genetyczny. Czy mówić najbliższym o chorobie. O pracę - jak długo mogą pracować, czy mogą wykonywać dany zawód albo czy mówić pracodawcy o diagnozie. Są też pytania o program lekowy, placówki i lekarzy. Czasem dzwonią bliscy pacjentów, którzy pytają o porady w kwestii higieny i pielęgnacji, środków absorpcyjnych, cewników czy transportu osób leżących.

Milena Bękarska: Medical Continence Centers to nowa inicjatywa mająca na celu diagnozowanie i leczenie nietrzymania moczu. Czy uważa Pani, że osoby z SM będą zainteresowane korzystaniem z usług takiej placówki?

Helena Kładko: Pacjenci z SM chętnie korzystają ze wszystkich inicjatyw mających na celu opóźnienie przykrych konsekwencji choroby. Wszelkie dolegliwości urologiczne są częstym problemem osób dotkniętych stwardnieniem rozsianym. Każdy z nas walczy o to, aby jak najdłużej żyć samodzielnie, dlatego tak ważna jest rehabilitacja - także ta urologiczna.

Milena Bękarska: Dziękuję za rozmowę.